Det här är andra delen av berättelsen om min förlossning för ett år sedan och de dagar som följde på den. Läs första delen först, du hittar den här.
Vi gick igenom slussen, spritade våra händer för att inte ta med smitta och bakterier in till de förtidigt föddas och svagas domäner. Leddes in i ett undersökningsrum. Jag höll mitt lilla barn i famnen, han var hungrig och skrek och skrek. Mycket snart kom läkaren och en (eller fler? minnesbilderna här är suddiga) sköterska. Han undersökte Theodor, det togs blodprov, och sen satte han sig ner med oss. (Jag fick lov att amma Theo nu, men klänningen jag i paniken dragit på mig gick inte att öppna tillräckligt i halslinningen för att jag med enkelhet skulle kunna ta fram bröstet. ”Tänkte du inte på att ta en klänning du kunde amma i?”, sade min man och hjälpte mig att rycka i det ostretchiga tyget så att bröstvårtan till slut hjälpligt tittade fram. Naturligtvis hade jag tagit en klänning jag trodde att jag kunde amma i, men dittills hade vi bara varit hemma, jag nedbäddad i sängen med bebis iklädd kimono. Hade inte provat några kläder, hade ingen känsla för min kropp sådan den var postpartum, dvs. fortfarande stor. Jag hade visserligen tappat tio kilo vid förlossningen, men det återstod fortfarande tjugo till vikten jag hade innan jag blev gravid.) Han talade sådär rakt och krasst som läkare ofta gör. Lindade inte in något, underströk allvaret men var mycket saklig så att vi verkligen skulle förstå vad det var som hände, vad de skulle göra och varför. Det var precis det jag behövde i den stunden, rena fakta att hålla fast vid.
Från 1177:
När barnet ligger i magen behöver det fler röda blodkroppar i blodet än när det är fött, för syresättningens skull. I samband med förlossningen börjar barnets kropp att bryta ner de röda blodkropparna så att de blir lagom i antal. När det röda färgämnet i blodkropparna, hemoglobinet, bryts ner bildas ett gult färgämne, bilirubin. Det är bilirubinet som kan göra att barnets hud och ögonvitor blir gulaktiga.
Bilirubin förkommer i låga halter i blodet hos alla människor och utsöndras via levern. Innan förlossningen tar mammans lever hand om bilirubin från fostret. Orsaken till att de flesta nyfödda barn utvecklar gulsot är att det tar några dagar innan deras egen lever fungerar tillräckligt bra för att hinna ta hand om bilirubinet i den takt det bildas.
Gulsot är oftast lindrigt, men om bilirubinvärdet fort blir för högt kan det leda till skador. Det är mycket ovanligt i Sverige, eftersom nyfödda barn kontrolleras för gulsot och behandlas om det behövs.
Theodor hade skyhöga bilirubinvärden. Hans lever hann inte bryta ner bilirubinet och därför ackumulerades det. Som de sagt på BB måste det bajsas ut, men eftersom han inte fick tillräckligt med mjölk hade det inte skett. Idag tycker jag det är obegripligt varför ingen, vare sig på BB eller BB på väg reagerade på detta och såg den potentiella risken. Det är två förhållandevis vanliga tillstånd, att mjölken dröjer och att barn föds med gulsot – varför fanns det inte bättre rutiner?
Men där i undersökningsrummet tänkte vi inte så långt utan tog bara in den information som gavs oss. Läget var allvarligt, det fanns anledning till oro. Theodor skulle genast, meddetsamma läggas under UV-lampor, för det gör att han inte bara behöver bajsa ut, utan kan även kissa ut bilirubinet – och ordentliga kissblöjor hade han levererat hela tiden. Det gällde att få ner värdena så fort som bara var möjligt, för där de låg nu fanns risk för permanenta hjärnskador. Därför skulle UV-solningen följas av ett blodbyte där 1/3 (tror jag det var) av hans totala blodvolym skulle bytas ut. Men det skulle dröja ett tag, för det tog tid att beställa och preparera blodet. Utöver det: dropp och sondmatning eftersom han konstaterades vara rejält intorkad. Ni har några riktigt jobbiga dygn framför er, avslutade han, var beredda på det.
När kirurgen reste sig och vi skulle föras till det rum som skulle bli vårt temporära hem de följande dygnen underströk han: det ska inte hända att det går riktigt illa när ett barn får gulsot i Sverige år 2020, i u-länder kanske, men inte i Sverige. Han sade det nästan för sig själv, eller så uppfattade jag det i vart fall så, och för mig var världen vi vistades i förändrad; den snuddade vid svåra hjärnskador och vid det nästan otänkbara: döden. En dörr gled upp i mig, inte helt, den ställdes bara på glänt, men det jag skymtade bakom den var en värld utan min son, en värld av ren fasa, en avgrund av bottenlös sorg. Ingen förälder ska behöva glänta på den dörren. När jag säger att jag önskar att vi inte varit med om detta, att jag inte ser något gott i det – då är det den dörren jag tänker på. För har den en gång öppnats så kan den aldrig stängas, det man skymtat genom den aldrig göras osett.
Kirurgen underströk också att alla föräldrar kommer anklaga sig själva, tycka att de borde ha förstått, sett, reagerat, agerat. Mota bort de tankarna, de känslorna, det är inte ert fel, sade han. Genom hela förloppet återkom den där förmaningen, och i visst mån är det naturligtvis så att jag kände, känner skuld, inte minst över min kropps oförmåga att ge mitt barn näring. Men jag kände också en ilska, oförsonlig och vit, lika svår att bära med sig efteråt – för jag var orolig, gång på gång gick jag med min oro till de som skulle vara expertisen och de lugnade mig. Jag tyckte inte, tycker inte, att det var vårt fel som föräldrar. Jag kan önska att vi gjort annorlunda, varit besvärligare, men jag kan inte klandra den där förstagångsföderskan som strök med fingret över barnets torra läppar, kysste hans gula panna och väntade på mjölk och bajsblöjor som inte kom. Jag tänkte: vår väg ned i helvetet kantades av vårdens lugnande besked.
Nå, vi flyttade in i vårt lilla rum, så olikt det luftiga uppe på BB-avdelningen där vi legat bara några dygn tidigare. Här var det obekväma sjukhusbritsar, en liten glugg till fönster eftersom vi var på suterrängvåningen, en tydligare känsla av sjukhus. Theodor låg under UV-ljuset och var lugn och nöjd av matsonden och droppet – äntligen fick han känna mättnad. Nyfiken och fipplig drog han emellertid hela tiden i alla sladdar och slangar som satt fast i honom, man fick passa honom hela tiden. Nästan meddetsamma leddes vi bort till operationssalen där tre UV-lampor (över, under, sidor) sattes på. Sköterskan sa att jag fick amma honom om jag ville, men jag var så rädd för slangarna som kunde dras ut eller kanske göra honom illa, och för att han skulle få för lite UV-ljus på sig, så jag lät honom ligga kvar. För att inte skada ögonen hade han en ögonbindel på sig, så vi pratade med honom för att han skulle veta att vi var där. Jag tror att det var nu min man gick för att parkera om bilen, för jag var ensam med Theo ett slag. Jag minns att sköterskan frågade mig något, något om Theodors vanor eller preferenser, och att jag inte kunde svara av den enkla anledningen att jag inte visste. Vi hade bara känt varandra i fem dagar, han och jag, vi var ju i färd med att lära känna varandra nu. Det är för kort tid, tänkte jag, jag vill ha mer tid med honom, veckor, månader år. Några dagar är för kort. Det fick det att brista för mig, och när jag väl börjat gråta kunde jag inte sluta. Jag försökte göra det så tyst som möjligt för att inte oroa mitt barn som låg i det lila ljuset på ett operationsbord och väntade på nytt blod. Sköterskan klappade mig på armen och talade vänligt och lugnande. Jag kan inte riktigt uttrycka hur underbar personalen på neonatalen är, hur tacksam jag är för den här sköterskan vars namn jag glömt. Hon var med hela vägen och blev ett slags trygghet för mig, någon att hålla fast vid som utstrålade kompetens men också omtanke.
Jag inser att mina minnesbilder från de där timmarna inte är helt sorterade, så det blir spridda nedslag snarare än en kronologi. Jag minns; att jag inte kunde behålla något, inte ens vatten. ”Jag tror att jag kanske har magsjuka,” viskade jag till min man. ”Jag kanske inte får vara här, tänk om jag smittar de nyfödda?” Han lugnade mig, förklarade lugnt och sakligt att det var stressen som gjorde så med min mage och att jag ändå borde försöka dricka lite söt saft så att jag fick lite energi. Jag minns; att vi var i rummet och min man skulle packa upp något varvid han råkade slå huvudet i en kant och fick ett ganska förskräckligt jack i pannan. Jag minns; att jag ganska omgående kunde byta min felvalda klänning till en landstingsskjorta. Jag minns; väntan, hur hela den där eftermiddagen, kvällen, natten var en lång väntan. Först på blodet och sedan på att ingreppet skulle utföras. Jag minns; att vi var ensamma i salen, den lilla familjen, och jag och min man höll varandras händer och sjöng Tryggare kan ingen vara för vårt lilla barn. Maktlösheten, men också gemenskapen – med varandra och med vår Gud. Jag minns; hur de började göra i ordning salen och Theodor. Jag vet inte om ni minns tiden innan corona, men pandemin föregicks ju av en annan liten vårdrelaterad kris här i Uppsala när man upphandlade en ny leverantör för sjukvårdsmateriel, en leverantör som sedan inte kunde leverera. Krisen var i stort sett avvärjd, men det fanns fortfarande saker som liksom saknades eller var utbytta mot något annat ”likvärdigt” eller av ett märke som personalen var ovan vid. Till exempel fanns inga spännband att spänna fast Theodor med. Han skulle vara vaken under hela proceduren, man gick in genom venen i naveln genom vilken han fram tills för några dagar sedan delat blodomlopp med mig, och fick därför inte röra sig. En skäggig och effektiv manlig sköterska band istället försiktigt upp hans små armar och ben med något slags gasbinda. Bilden av min son där på bordet, med armar och ben utsträckta och fastbundna, är för alltid inetsad i mig. Jag minns; hur vi träffade kirurgen som skulle utföra ingreppet. Den saklige, direkte läkaren som vi fått stort förtroende för hade gått hem för dagen. Han hade intygat att kollegan skulle göra ett utmärkt jobb, men något större intryck gjorde denne inte. Det var uppenbart att det var första gången han utförde ett sådan ingrepp och till sin person var han mumlande och undvikande. I mig gick ångesten i vågor. Om vi ville fick vi lov att närvara vid ingreppet, men det skulle ta lång tid. Upp emot två, två och en halv timme. Vi bestämde att i alla fall vara med i början. Det började med att kirurgen, sjuksköterskan som tröstat mig och ytterligare en skulle förstå och montera ihop den lilla ”ventil” som skulle reglera tillflöde och utflöde av blodet. Det var en ny sådan som ingen var bekant med, och jag fick känslan av att bevittna tre personer som mödosamt försökte montera ihop en IKEA-möbel utan beskrivning att följa. I mig gick ångesten i vågor. Till sist fick de i alla fall ihop den, blodet kunde kopplas på och ingreppet påbörjas. Vi satt och tittade en stund, men till slut föreslog min man och vi skulle gå och försöka äta något. Motvilligt gick jag från min son och följde med till fikarummet där min man gjorde smörgåsar och hällde upp saftkräm. Jag försökte äta lite, samla styrka. Jag tror vi gick tillbaka till rummet, vilade lite. Jag minns; att vi gick tillbaka en gång, för att se hur det gick, och att kirurgen då hade en kollega på högtalartelefon som fick ledsaga honom. Jag har nog missat att skriva det, men så fort Theodor fick i sig vätska så sjönk bilirubin-värdena drastiskt. Han hade varit så uttorkad att det liksom blev ännu mer koncentrerat. När läkaren i telefonen nu förhörde sig om fallet och han hörde vad värdet varit när ingreppet påbörjade blev han lite tyst och sade sedan ”Ja, då hade man ju kanske inte behövt göra något blodbyte”. Vi gick därifrån, jag för att jag inte stod ut och min man för att han kände att vår närvaro gjorde kirurgen nervös. Jag minns; att jag satt i rummet med bröstpumpen för att få igång mjölkproduktionen. Hur deprimerande det var. 2 ml ur ena bröstet, 5 ml ur andra. Senare: omätbart ur ena bröstet, inget ur andra. Hur obekväm maskinen var, klaustrofobin att hålla trattarna mot brösten och låta vakuumsugen dra i vårtorna. Jag tror förresten att vi gick tillbaka ytterligare en gång, och då hade Theodor fått en napp som han låg och tuttade intensivt, han hade gråtit så innan men lät sig tillfredsställas av nappen. Jag minns; att vi låg och vilade på rummet när de plötsligt rullade in honom – allt var klart och det hade gått bra. Känslan när jag fick hålla honom igen var obeskrivlig.
Vi blev kvar på neonatalen hela dagen och natten som följde. Theodor låg fortsatt under UV-ljus, och värdena fortsatte att sjunka. Vi fick lära oss att koppa: för att inte störa amningen gavs ingen nappflaska utan en liten skopa som man fick hälla i honom ersättningen med. Det var min man som gjorde detta, medan jag fortsatte att amma och pumpa för att stimulera mjölkproduktionen. Min man åkte hem en sväng och kom tillbaka med rena underkläder, matlådor och ett vykort från en katolsk väninna till mig som gratulerade oss till vår nyfödde son. På vykortet var en vacker madonna med sitt lilla Jesusbarn vid bröstet avbildad. Vi satte vykortet i fönstret och jag lät min blick söka sig dit varje gång jag behövde hämta styrka.
Återigen är minnesbilderna lite osorterade. Jag minns; att vi hade ett långt samtal med en läkare och sköterskan om hur vi upplevde att vi fått lugnande besked hela vägen av vården när det uppenbarligen inte var lugnt. Det upprättades något slags intern anmälan – först tänkte vi att vi också skulle göra en IVO-anmälan när vi kom hem, men det blev aldrig av. Jag tror att det var för sårigt, även om det hade varit skönt att få utlopp för ilskan på det sättet så var det för smärtsamt att gå in smärtan igen. Också nu, ett år senare, är det svårt att skriva om allt som hände. Det går inte att värja sig, att tänka på de där dagarna är att vara tillbaka. Till far- och morföräldrar gjorde vi en fotobok av Theodors första år. När jag gick igenom bilderna i mobilen för att välja ut vilka som skulle vara med överraskades jag av hur svårt det var att titta på vissa av dem. Inte de från förlossningen och BB, inte heller de från neonatalen – utan de från tiden däremellan. De när vi låg insvepta i vår lycka, ovetandes om att vårt barn svalt. Jag minns; att man vägde Theodor, för första gången sedan han föddes och att han vägde under 3 kg, när han föddes hade han vägt 3,355. Och då vägde han förmodligen ännu mindre när vi kom in med honom, när han väl vägdes hade han sondmatats och fått ersättning. (Bilirubinet stiger farligt snabbt när ett barn snabbt tappar 10% eller mer av sin födslovikt, Theodors viktnedgång till under 3 kg ligger redan på 12%. När jag skriver detta känner jag ilskan igen, så enkelt det hade varit att följa hans viktkurva.) Jag minns; att min man och jag bestämde att jag inte fick googla eller läsa på internet om vilka skador gulsoten kunde medföra. Om vi informerade oss om det skulle min man läsa och sedan berätta för mig. Jag minns; att sköterskorna tyckte Theo var så stor, på neonatalen är man mer van vid förtidigt födda. Jag minns; att de kom och kontrollerade min amning, att det såg bra ut, berömde den fina kontakt jag hade med Theodor, och han med mig. Jag minns; de ständiga blodproven, sticken i hans små fötter, att väckas för att amma, och i det min sons bräcklighet och oerhörda styrka. Jag minns; läkaren som sa att det vi skulle ta med oss var just Theodors kämparanda. Det och att han, trots de höga värdena, aldrig var speciellt medtagen utan hade kraft och energi nog att bli ursinnig och skrika, skrika, skrika efter mat. Jag minns; de första gula mjölkbajsblöjorna, glädjen. Jag minns; att vi efter den andra natten fick flytta upp till BB, de hade gärna behållit oss nere på neonatalen, men det rådde platsbrist. Vi tog hissen upp och fick ett nytt rum på BB.
Det var en märklig känsla att vara tillbaka där, den här gången utan utsikt mot slottet. Sist vi var där hade det varit i ett rosa lyckorus, nu hade vi varit i helvetet och tillbaka. På bilderna är min hy grå, håret glanslöst – inte alls den utmattade rosighet som följt på förlossningen. I blicken avlagringar av smärta. Det står i min journal att jag var ”gråtmild” och ”i behov av stöd”. Jag vet inte vad jag ska säga om sköterskorna på BB, det var nya hela tiden och varje gång fick man förklara vad vi precis genomgått. Att det går så långt som till blodbyte beror ofta på immunisering, vilket sker då mamma och foster/barn inte har samma blodgrupp – det var inte det som skedde här men ofta tog sköterskorna för givet att det var det. Att behöva förklara, insistera. Även här är kronologin vag, minnena färre. Jag tror att chocken liksom kom ifatt mig, jag tror att jag grät mycket. Varje ny sköterska hade sin egen uppfattning om vad som behövdes, för mig och för Theo. En kom med en amningsnapp, tittade på mina bröst och sade att sett till deras form så var jag ”en bra kandidat” för det. Vilket fick mig att känna mig än mer misslyckad som mamma, mina bröst var tydligen felkonstruerade till både form och funktion. Jag hade förlorat förtroende för större delen av vårdapparaten. Istället vände jag mig inåt, till familjen. Tillsammans såg vi till att vår son fick mat, jag med amningen och min man med koppandet. Och Theodor mötte oss med sin stora aptit på livet. Nu när han faktiskt hade stunder av mättnad kunde vi bekanta oss på ett helt nytt sätt. Och första natten på BB, när vi åter låg i sängar som kunde skjutas ihop, kröp jag upp i min mans famn och han höll mig hårt, hårt. Först grät jag och sen slappnade jag av för första gången sedan vi fick det där telefonsamtalet från sjukhuset och sov.
Dagen därpå var vi på återbesök nere på neonatalen. Jag hade på mig lite smink och en röd långklänning (amningsvänlig) som min man hämtat hemma. Jag var som en annan människa, och jag höll min lille son i famnen och han mådde bra. Bilirubinvärdena hade fortsatt sjunka och vi hade ett möte med läkaren som gick igenom det uppföljande program vi ska gå de kommande åren för att säkerställa att Theodor utvecklas som han ska. Men som sagt, sade hon, det verkar inte som att han lidit någon skada, men man vill gärna ha både hängslen och livrem. Speciellt när det redan gått så fel en gång, tänkte jag. I övrigt var vi klara att åka hem. Precis som den förste kirurgen sagt hade vi haft några riktigt tuffa dygn, men vi hade tagit oss igenom dem.
Och nu har det gått nästan ett år sedan de där händelserna. Vi har gått på kontrollerna på sjukhuset – en vanlig skada är tydligen nedsatt hörsel och dövhet, så vi har gjort hörseltester som är lite mer avancerade. Träffat läkare och sjukgymnaster som tittat på hans motorik. Hittills har allt, tack gode Gud, varit utan anmärkning. Han utvecklas som han ska och är frisk. Kanske har det som hände hittills fått störst inverkan på mig. De första dagarna hemma grät jag mycket (vi hade dessutom ett ganska strängt schema för amning/bröstpump för att barnet skulle få i sig ordentligt med mat och gå upp i vikt, så det blev inte heller så mycket sömn). Vi kunde sitta och äta i goda ro varvid en oerhörd ångest kom över mig utansynbar anledning. Det var som svallvågor eller efterskalv av den stora ångest jag levt under i några dagar. Man ska också komma ihåg att det var en känslig tid, några dagar efter förlossning är man ordentligt hormonell. Och när andra mammor får en släng baby blues, då var jag i helvetet. På återbesöket hos barnmorskan fick jag en remiss till vårdcentralens kurator, samtalen med henne hjälpte såtillvida att jag kände att mina känslor fick något slags legitimitet. Att jag var så, i brist på bättre ord, skadad av det som hänt, att det inte gick att skaka av sig det – det var fullt normalt. Först 6 månader efter en händelse kan man börja ställa diagnoser som posttraumatisk stress, och när så lång tid förflutit hade jag inte längre de där oprovocerade ångestattackerna. Neonatalen var också ett gott stöd, de skickade vidare mig till amningsmottagningen på Akademiska. Det besöket blev lite skärrande eftersom den ligger i samma lokaler som BB på väg och jag visste inte hur jag skulle reagera om jag träffade på någon av sköterskorna som varit hemma hos oss (gråta, fly, slåss?). Men det gick bra (jag såg ingen av dem) och som vanligt tyckte sköterskan att amningen såg bra ut.
Inte heller av henne fick jag något egentligt svar på varför jag hade för lite mjölk. De flesta vi mött på den här färden har jag frågat, men egentligen bara fått svaret att ”alla kan amma” och att jag var stressad och därför kom mjölken inte igång. Jag har svårt att helt förlika mig med det, förlossningen gick jättebra och jag kände en sådan glädje över att se honom ligga vid bröstet. Sen blev jag väl stressad och orolig när det inte kom igång och hans frustration växte. Men jag har ändå svårt att köpa det som förklaring. Jag förstår uppmuntran i ett ”alla kan”, men vad betyder det för den som uppenbarligen inte kan? Detta första år har jag därför delammat och Theodor har fått ersättning hela tiden. Efter att min mans tio dagar hemma (varav hälften gick åt till sjukhusvistelse) orkade vi inte fortsätta med koppandet utan gick över till nappflaska. Det har inte varit några problem att växla mellan flaska och bröst för Theo. Jag är glad att jag kämpade på, för när jag väl slutat med pumpen som bara gav mig ångest fick jag igång en helt okej produktion och framför allt fått dela många stunder av närhet med min son.
Det som varit svårast att bearbeta är nog den där osäkerhetskänslan. Hur ska jag kunna lita på att allt är bra? Även om auktoriteterna säger att det inte finns anledning till oro kan katastrofen vänta runt hörnet. När min man exempelvis blev påkörd av en bil när han cyklade hem från jobbet och bara lät sig kollas upp av ambulanspersonalen, kunde jag inte skaka av mig misstanken att något inre organ var punkterade och medan vi fortsatte med vår vardag så förblödde han långsamt invärtes. Själva gulsoten tänker jag numera inte längre på dagligen, men säkert ett par gånger i veckan. Går igenom någon detalj, för att förstå och analysera hur det gick som det gick. Men också, och kanske främst, för att pilla lite på såret. Känna lite av smärtan, och därmed kanske också få läka lite mer.
Till slut, även om jag hellre hade varit utan hela den här erfarenheten, så är den en ständig påminnelse att känna tacksamhet. För att vi inte gick under, jag och min man. För att det inte drog sönder oss. För att vår son är så stark. För att vi, när allt kommer omkring, bara snuddade vid katastrofen. Det har, tror jag, skänkt mig ett större tålamod, ett sorts lugn. När Theodor är besvärlig eller småbarnstillvaron är jobbig så är det i sig en nåd, för det betyder att han finns där för att vara besvärlig. Det jobbiga bär vittne om hans existens, det betyder att vi fått och får mer tid tillsammans.
(Jag har skrivit det här i två intensiva svep, det finns säkert språkliga felaktigheter, korrmissar eller outvecklade resonemang, upprepningar, kanske minns jag fel här och var, men jag orkar inte gå igenom texten utan lägger upp den i befintligt skick.)